Ou ma polyarthrite et moi, c'est au choix.
Il fallait bien que j'en parle à un moment non? Parce qu'elle fait partie de ma vie comme de celle de mes copinautes Stella et Minouche et donc de moi. Mais là où je me démarque c'est que la mienne ce n'est pas la même
, la mienne c'est une polyarthrite juvénile d'après mon rhumato. Le 1er ne savait pas trop, pour elle j'avais un mélange des deux pour les autres, ils ne se sont jamais vraiment penchés sur le sujet puisqu'au final, il n'y a quasiment que le nom qui change, le traitement est le même. La principale différence c'est l'âge.
Une polyarthrite rhumatoïde "classique" survient souvent vers 30/40 ans (c'est un rhumatisme mais pas une maladie de vieux), une polyarthrite juvénile elle, peut pointer son nez vers 4 ans. J'ai eu de la chance, la mienne ne s'est déclarée qu'à 17 ans. Cette année, je fête ses 20 ans. Ça ne nous rajeunit pas toutes les deux.
Et oui, il y a 20 ans déjà à peu près à cette époque, on posait le diagnostic: c'est une polyarthrite rhumatoïde. Là aussi j'ai eu de la chance. Mon généraliste connaissait cette maladie ce qui n'est pas le cas de tous et surtout, il y a pensé dans mon cas ce qui était encore moins évident vu mon âge "transitionnel", plus une enfant mais pas tout à fait encore une adulte. Trois mois après ses premiers signes j'étais diagnostiquée ce qui est assez rare surtout que je suis négative aux tests qu'on emploie en général. Aujourd'hui, il y a une méthode plus fiable mais pas à l'époque. D'un autre côté, comme ma PR n'est pas gentille du tout, j'avais tous les symptômes cliniques: atteintes symétriques, la mâchoire, le cou, les épaules, les coudes, les poignets, les doigts, les genoux jusqu'aux doigts de pieds, tout ça en moins de 4 mois, une rapide ma PR. Et puis une vitesse de sédimentation qui explose le plafond et une anémie sévère qui a miraculeusement disparue cette année
sans raison (enfin, je ne peux pas encore arrêter le fer mais on ne sait jamais, ça peut venir) et puis, déjà des atteintes visibles aux radios, le plus inquiétant signe qu'elle risquait d'évoluer dans le mauvais sens pour moi.
Et ça a été le cas. Même pas 10 ans après j'avais le droit à une première prothèse de genou, là aussi c'est "toute une histoire" à elle toute seule sauf que nous n'intéressons pas "toute une histoire" ni aucun média d'ailleurs. Qui entend parler de la polyarthrite? Personne ou presque et pourtant, ça touche une personne sur 100. On parle des myopathies (1/4000), de l'amyotrophie spinale (1/10000), du diabète etc...Bien sûr les 2 premières maladies sont bien plus graves que la PR mais d'autres maladies sont bien plus médiatisées que la notre ce qui nous enfin me donne, l'impression que puisque nous ne sommes pas "vendeurs" nous n'intéressons personne. Manque de chance, cette maladie survient assez régulièrement et quand on vous annonce ce diagnostic on est face à l'inconnu avec des questions qu'on n'ose pas poser aux médecins parce qu'elles ne relèvent pas du médical à proprement parler. Un médecin ne peut pas vous dire comment vivre avec, il vous soigne pour vous aider à vivre c'est tout.
Je me souviens au début de ma PR, il y a 20 ans (il n'y avait pas le net, je vous le rappelle) j'avais une question toute bête qui me revenait régulièrement: quand je cesserai d'avoir mal? J'ai mis un an (je suis un peu nunuche sur les bords) à comprendre que j'aurais toujours mal, plus ou moins mais toujours mal quand même. Ça peut paraître étrange mais une fois que j'ai compris ça, je me suis sentie beaucoup mieux, plus en paix avec moi même. Si j'avais entendu parler de cette maladie ne serait-ce qu'une fois, j'aurais compris bien avant. Que de temps perdu.
Mais il faut croire que non nous ne sommes pas vendeuses et vendeurs (il y a quelques hommes atteints de PR) même pour les magasines santé qui préfèrent parler des rides et des opérations de chirurgie esthétique.
Heureusement, aujourd'hui, il y a le net et les malades peuvent se renseigner un peu mieux.
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